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¿Qué es la ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa. También se la conoce como enfermedad de Lou Gehrig o enfermedad de las neuronas motoras. Tener ELA significa que, con el tiempo, las neuronas dejan de funcionar y mueren. En la ELA, se desgastan las neuronas del cerebro, la médula espinal y las que están fuera de la médula espinal y van hasta los músculos.

Esta enfermedad puede causar una debilidad muscular que empeora con el tiempo. Puede afectar los brazos, las manos, las piernas o los pies así como los músculos que se usan para tragar o respirar. Las personas con ELA tienen dificultades para hacer cosas tales como caminar, estar de pie, alcanzar el teléfono o usar un tenedor para comer porque están afectados los nervios motores que permiten el movimiento.

La ELA también es una enfermedad terminal porque no hay medicamentos ni tratamientos que puedan impedir que mueran los nervios que van hasta los músculos. Una persona con ELA se irá debilitando lentamente hasta morir.

El avance y los síntomas de la ELA son diferentes en cada persona. Algunas personas tienen largos períodos en que la enfermedad no avanza. En algunas, el avance es muy lento, mientras que en otras es mucho más rápido. Independientemente de cómo avance su enfermedad, es importante que lo atienda un equipo interdisciplinario especializado en ELA. Eso no solo ayudará a que viva más tiempo sino que también mejorará su calidad de vida.

Síntomas

En un principio, puede que no note los cambios leves que ocurren. A medida que el tiempo pasa, los síntomas se vuelven más notorios. 

Los primeros síntomas de la ELA pueden variar de una persona a otra. Los síntomas que comienzan en los brazos o las piernas se conocen como ELA de inicio en extremidades. Incluyen:

  • Movimientos involuntarios de los músculos (fasciculaciones) o calambres musculares

  • Debilidad en los brazos, las piernas, las manos o los pies

  • Torpeza en los movimientos o caerse

Síntomas al hablar y tragar, lo que se conoce como inicio bulbar de la ELA. Incluyen:

  • Atragantarse al comer

  • Dificultad para respirar que va empeorando

  • Problemas en el habla (arrastrar las palabras)

La ELA afecta los nervios motores, pero no causa ningún cambio en las sensaciones, la audición, el olfato, la visión o el gusto. Por lo general, el funcionamiento de la vejiga y los intestinos es normal.

Factores de riesgo

La causa exacta de la ELA no es clara y son muy pocos los factores de riesgo que se han identificado para el desarrollo de esta enfermedad. 

  • Se estima que alrededor de 30,000 personas en Estados Unidos viven con ELA.

  • Se diagnostican entre 5,000 y 6,000 personas al año.

  • La mayoría de las personas con ELA son blancas y más de la mitad son hombres.

  • La edad promedio del diagnóstico es a los 55 años.

  • La mayoría de los pacientes tienen entre 40 y 70 años cuando los diagnostican. No obstante, la ELA puede ocurrir a cualquier edad.

Por razones que no se conocen, el servicio militar es un factor de riesgo que aumenta las probabilidades de tener este diagnóstico en el futuro. Varios estudios han documentado un mayor riesgo de que a los veteranos les diagnostiquen ELA. Se acepta actualmente que un veterano estadounidense que haya estado en servicio entre 1910 y 1982 tiene alrededor de 1.5 más probabilidades de que le diagnostiquen ELA que una persona que nunca estuvo en servicio. Ese riesgo no depende de cómo, dónde o cuándo haya estado en servicio. 

La ELA no es contagiosa.

Formas de ELA

La mayoría de los pacientes con ELA tienen la enfermedad de manera esporádica. Eso significa que no heredaron la enfermedad de sus padres y que no es probable que se la transmitan a sus hijos. Un pequeño número de pacientes con ELA tienen ELA familiar. Se trata de una forma heredada de ELA que se transmite de padres a hijos. Algunas de estas mutaciones se identificaron y los investigadores ahora trabajan para desarrollar tratamientos a partir de esta información. 

Diagnóstico

Puede ser difícil diagnosticar la ELA porque no hay una prueba específica para confirmar que la persona tiene la enfermedad. Los médicos usan un examen físico para observar rasgos que son característicos de la enfermedad. También hacen análisis de sangre para descartar trastornos que puedan parecerse a la ELA. 

Los exámenes además incluyen los siguientes para descartar otras afecciones:

  • Electromiografía (EMG)

  • Resonancia magnética (RNM)

  • Pruebas de conducción nerviosa (PCN)

Dado que la ELA puede ser tan difícil de diagnosticar, puede tomar entre uno y dos años, en promedio, llegar al diagnóstico de ELA. Por lo tanto, es importante que vea a un especialista neuromuscular. Este tipo de médico se especializa en trastornos de los músculos y sistema nervioso periférico.

Tratamiento de la ELA

El tratamiento de la ELA se divide en dos categorías:

Tratamientos de los síntomas. Intentan ayudar con todo problema que pueda surgir a partir de la enfermedad. Esto podría incluir babeo, dolor, calambres, dificultades para dormir, depresión, más llanto o risas (efecto pseudobulbar), dificultades para caminar, tragar y respirar. Le darán un equipo médico durable para que le ayude a mantener su independencia tanto como sea posible.

Los veteranos también recibirán subsidios que les ayudarán con lo siguiente:

  • Vans adaptadas a silla de ruedas

  • Asistencia para recibir atención domiciliaria diariamente

  • Atención de enfermería especializada cuando sea necesario

  • Modificaciones en sus hogares para mejorar la facilidad de acceso

  • Compensación financiera mensual para ayudar con los cuidados adicionales

Terapia de modificación. Esto significa usar medicamentos para reducir el avance de la enfermedad. Hay dos medicamentos actualmente disponibles que han demostrado que pueden enlentecer el avance de la enfermedad. El efecto de estos medicamentos es suave. 

  • Riluzole (Rilutek) es un medicamento que se toma por boca dos veces al día. Puede tener algunos efectos sobre el hígado y el sistema digestivo. Su proveedor de atención médica debería revisar los exámenes del funcionamiento de su hígado antes de comenzar con este medicamento y cada tres meses después a lo largo del primer año.

  • Endaravone (Radicava) es un medicamento intravenoso que debe administrarse todos los días durante dos semanas. Luego, la persona pasa dos semanas sin el medicamento. Este ciclo se repite por el resto de la vida de la persona.

Vivir con ELA

  • La ELA es un diagnóstico que cambia la vida. Para obtener los cuidados adecuados, se requieren expertos médicos de diferentes campos que trabajen en conjunto. Esto se conoce como equipo multidisciplinario. Las personas con ELA que reciben los cuidados de centros de ELA que cuentan con un equipo multidisciplinario tienen una mayor calidad de vida.

  • La expectativa de vida después del diagnóstico es de entre tres y cinco años. La mitad de las personas vivirá más de tres años después del diagnóstico. Pero algunas personas con ELA viven mucho más. Alrededor del 10% de los pacientes vivirá diez años o más después del diagnóstico.

Última revisión: 10/1/2017
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